Crònica d’una lluita contra la síndrome de Rett 11 Març 2008
Posted by Biblioteca in Enllaços d'interès, Genètica, Investigació, Medicina, Projectes solidaris, Ètica.trackback
La periodista Elisabet Pedrosa presenta el proper 13 de març el seu nou llibre Criatures d’un altre planeta. L’obra és el resultat del dietari que l’autora va iniciar quan la seva filla Gina va ser diagnosticada amb la síndrome de Rett, una malaltia neurològica molt invalidant.
El llibre és un viatge a través del dolor i la crònica d’una lluita que desembocarà en una nova oportunitat per reconvertir la discapacitat en un cant a la vida: “Crèiem que havíem vingut a aquest món a patir, i resulta que hi pot haver una alternativa, i que som part d’un tot meravellós que ens connecta amb la màgia del món, la màgia que vaig descobrir un dia en els ulls de la meva filla“.
Malgrat ser la primera causa de retard en nenes després de la síndrome de Down, la síndrome de Rett és una gran desconeguda. Aquest desconeixement és una de les raons per les quals una investigació de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona està aturada per falta de finançament. El 100% dels drets d’autor generats pel llibre serviran per ajudar a finançar la investigació mèdica.
Subscriu-te al Bloc per correu electrònic
L’he llegit i m’ha fet plorar molt… Però han estat unes emocions precioses…
He trobat més info aqui:
http://www.catradio.cat/pcatradio/crItem.jsp?seccio=seccio&idint=1176
Certament es tracta d’una història molt emotiva Thomas. En la nostra opinió, entre d’altres coses, mostra la capacitat de l’ésser humà per a sobreposar-se a la desgràcia i, fins i tot, donar-li la volta i ser capaç de viure-la en positiu.
Per desgràcia també mostra que de vegades manca finançament - públic o privat i per raons diverses - per a causes ben justificades.
Gràcies per la teva aportació i per l’adreça que ens facilites.
Aquí hi ha un article que recomana el llibre per Sant Jordi
http://paper.avui.cat/article/ultima/122806/parlem/la/gina.html
[...] per exemple l’entrada per a la Síndrome de Rett, malaltia a la que ens referíem en un post recent del nostre [...]