Les malalties oblidades afecten a milers de persones a tot el món. Es tracta de malalties per a les quals no hi ha medicació ni tractaments adequats. Una gran majoria són malalties tropicals infeccioses que afecten bàsicament a les poblacions de països en vies de desenvolupament, com la leishmaniasis, el Chagas o la malària.

Tot i existir nombrosos estudis científics sobre immunologia i genètica dels paràstis que les provoquen, aquests no acaben convertint-se en eines terapèutiques per a la població afectada.

La DNDi, sigles en anglès de Drugs for Neglected Diseases Initiative, és una organització sense afany de lucre que té com a objectiu incentivar els esforços per a la investigació i desenvolupament (I+D) de medicaments que facin front a les malalties oblidades.

Ja fa anys que al personal sanitari de Metges sense fronteres (MSF) se’ls va fer evident que el desenvolupament de medicació per combatre aquestes malalties romania gairebé aturat. En els últims 25 anys, només l’1% de tots els medicaments desenvolupats al món van ser per tractar aquestes malalties.

Per tal de solventar aquesta situació, Metges sense fronteres va destinar els recursos econòmics obtinguts amb la concessió del Premi Nobel de la pau l’any 1999 (conjutament amb el grup d’investigació de malalties tropicals de la OMS) a l’estudi de les necessitats mèdiques d’aquest tipus de pacient. Va ser en aquell moment quan es va crear un grup de treball sobre medicaments per a malalties oblidades on hi participaven un conjunt d’especialistes independents en el camp de la salut.

La DNDi fou el pas següent. El 3 de juliol de 2003 set instiuts públics i privats dels cinc continents van unir els seus esforços: la Fundació Oswaldo Cruz de Brasil, el Consell Hindú d’investigació mèdica, el Ministeri de salut de Malàisia, l’Institu Pasteur de França, el Programa especial d’investigació de malalties tropicals de l’OMS i Metges sense fronteres.

Des de llavors, aquesta organització amb seu a Suïssa, ha posat en marxa diversos projectes per tal de trobar solucions per als més oblidats.

En una entrada recent us parlàvem de Google Health i el seu projecte d’emmagatzemar històries clíniques de pacients amb la finalitat de que les seves dades es puguin consultar en línia i siguin accessibles arreu del món en cas de necessitat. El projecte - de moment en fase pilot - permetrà disposar de la informació necessària per a garantir que un malalt rebi l’atenció adequada en tot moment.

En un món global com el nostre, una eina d’aquest tipus pot ajudar a evitar errors o males pràctiques mèdiques degudes al desconeixement dels antecedents mèdics d’un pacient si el personal que l’atén no disposa del seu historial clínic.

Els interrogants d’una iniciativa com Google Health sorgeixen de seguida però, què passa amb la confidencialitat - sagrada - de les dades mèdiques? com es garanteix? i què hi ha de la seguretat del sistema?.

És evident que una organització de l’entitat de Google ofereix garanties. Però també és cert que les crítiques més habituals que se li fan estan relacionades amb la seva tendència a recollir dades dels seus usuaris i de fer-ne un ús no massa clar d’aquestes dades. Pel que fa a la seguretat, són freqüents les informacions sobre l’aparició de tècniques cada cop més sofisticades dissenyades per a rebentar els sistemes de seguretat d’organitzacions públiques i privades per importants que siguin.

Precisament, segons els seus promotors, són aquest dos aspectes - confidencialitat i seguretat - els punts forts d’un projecte similar a Google Health i que us presentem avui: Keyose, una iniciativa d’un metge de la Fundación Jiménez Díaz, el Dr. Julio Bonis, i de l’empresa Recrea que aporta el suport tecnològic necessari.

Keyose és un servei gratuït en línia que permet, a qualsevol persona que s’hi registri, emmagatzemar les seves dades clíniques més rellevants de manera que es puguin recuperar, en cas de que sigui necessari, en qualsevol lloc o circumstància en que es trobi.

Un cop l’usuari ha introduït les seves dades clíniques, el sistema genera un codi identificatiu i una contrasenya de manera que es pot crear una mena de targeta sanitària personalitzada com la que us mostrem aquí i que permetrà recuperar aquesta informació al personal sanitari que l’atengui.

Diem que es personalitzada donat que és el propi usuari el que decideix quines dades vol introduir i quines són les que es faran públiques un cop l’identifiquin.

La confidencialitat i la seguretat queden garantides donat que en cap cas s’introdueixen dades personals que possibilitarien - a qualsevol que fos capaç d’accedir al sistema de manera fraudulenta - associar la informació emmagatzemada a una persona concreta. Aquesta informació, a més, només pot ser afegida o modificada pel propi interessat mitjançant una contrasenya, addicional i privada, que pot triar ell mateix.

Microblogging?
No, el microblogging no és un bloc escrit per gent molt petita, tampoc un bloc amb una lletra i unes imatges minúscules i no aptes per a lectors que pateixin presbícia. El “micro” fa referència a la llargària dels posts: 140 caràcters com a màxim.

Per a que us feu una idea de fins a quin punt són curts els posts que es poden escriure en un bloc d’aquest tipus, us direm que fins AQUÍ, en portem escrits 326 de caràcters, més del doble del que és permès.

Els creadors de serveis de microblogging, dels quals Twitter n’és el més conegut i emprat arreu, asseguren que la gràcia del invent és que permet saber en tot moment què estan fent amics, coneguts i familiars – el lema de Twitter és What are you doing? – com una manera de conèixer-los millor i d’enfortir-ne els lligams.

Així, un cop registrats i identificats, només haureu d’invitar-los i començar a dir-vos què esteu fent en aquell moment. Frases com: estic llegint un llibre de Mendoza, m’estic preparant una truita per sopar, estic escoltant l’últim de la Winehouse i m’encanta, m’avorreixo em sembla que me’n vaig al cine…

Què?, penseu que és una ximpleria? No ens sorprèn, molta gent ho pensa.
O, al contrari, penseu que és una idea genial? Tampoc ens sorprèn, molta gent ho pensa també.
El que sí ens sorprendria és que us deixés indiferents.

Si voleu sortir de dubtes, potser el millor que podeu fer és provar-ho. De moment, podeu mirar-vos aquest vídeo que us mostra amb més detall el funcionament de Twitter.

Ja fa anys que els científics ens alerten sobre les conseqüències del canvi climàtic, del qual ja en tenim proves evidents com l’augment de la temperatura mitja de l’aire o el desglaçament dels pols.

L’Organització Mundial de la Salut (OMS) també vol cridar l’atenció sobre la repercussió en la salut humana que comportaran tots aquests canvis en el clima. L’escalfament del planeta i la radicalització dels fenòmens meteorològics (sequeres, grans tempestes o onades de calor) afectaran de forma aguda i local a determinades zones de la Terra. L’OMS cita, com a exemple, la gran onada de calor a Europa l’estiu de 2003 on s’estima que van morir unes 70.000 persones més del que era previsible, o l’huracà Katrina, que va provocar la mort de 1.800 persones i el desplaçament d’uns quants milers més.

Per fer front als efectes del canvi climàtic en la salut, l’OMS coordina i dóna suport a les investigacions i l’avaluació de les mesures més efectives de protecció de la salut, especialment als col·lectius més vulnerables com les dones i nens dels països en vies de desenvolupament. També assessora i informa als Estats sobre els canvis que hauran d’introduir en els seus sistemes sanitaris per tal de garantir la salut de les seves poblacions.  

Segons la Dra. Margaret Chan, directora general de l’OMS, el canvi climàtic és un fenomen global però les seves conseqüències no es repartiran uniformement i pot influir en problemes sanitaris que ja són de grans proporcions i que afecten, majoritàriament, als països menys desenvolupats.

A Catalunya, en el marc de la Convenció Catalana del Canvi Climàtic s’ha presentat el Pla Català de Lluita contra el Canvi Climàtic 2008-2012 on s’exposen diverses mesures per mitigar la seva evolució i reduir-ne l’impacte. D’alta banda, s’ha constituït la Comissió Interdepartamental pel Canvi Climàtic, en la que el conjunt dels Departaments de la Generalitat de Catalunya, incloent-hi el de Salut, elaboren i discuteixen les directrius i mesures que cal prendre davant d’aquest repte.

Avui és 23 d’abril, un data que tots associem immediatament amb la celebració de la Diada de Sant Jordi i amb les roses i els llibres.

No volem semblar cursis, però us direm que per a nosaltres és un dia molt especial i esperat - malgrat que és un dia laborable! - i del que procurem gaudir passejant pel centre de la ciutat, tafanejant per les parades de llibres i comprant es clar, una rosa, un llibre o, per què no, totes dues coses.

Poc es pot dir sobre aquesta Diada que no sigui abastament conegut. Tanmateix, el 23 d’abril se celebren més coses a banda de la festa de les roses i els llibres com el Dia Internacional del Llibre.

El Dia Internacional del Llibre és una iniciativa de la UNESCO que pretén establir-se en un reconeixement a la cultura, als llibres i a la protecció dels drets dels seus autors, tema candent aquest, val a dir. Va escollir precisament aquest dia perquè es dona la coincidència de que grans escriptors com Miguel de Cervantes, William Shakespeare i Josep Pla van morir un 23 d’abril. Bé, per això i, com no, per la nostra Diada de Sant Jordi també.

La veritat és que aquesta iniciativa de la UNESCO va tenir, ja de bon començament, poc ressò arreu del món i actualment a molts països passa pràcticament inadvertida.

Un altre esdeveniment de gran rellevància que se celebra el 23 d’abril és la cerimònia d’entrega dels Premios Cervantes, el màxim guardó per als escriptors hispans.

El proper 24 d’abril se celebrarà una jornada de portes obertes al Campus de Ciències de la Salut de Bellvitge de la Universitat de Barcelona. Aquesta jornada està destinada als alumnes de batxillerat que estiguin interessats en obtenir informació sobre els ensenyaments que s’imparteixen en aquest campus: infermeria, medicina, odontologia i podologia.

L’objectiu d’aquest dia de portes obertes es mostrar als alumnes que estiguin valorant la possibilitat de cursar algun d’aquests estudis, les instal·lacions i equipaments del Campus de Bellvitge - com la Biblioteca del Campus - i descriure els ensenyaments que s’hi imparteixen i les seves possibles sortides professionals.

La jornada s’inicia a les 10 hores amb una presentació general del Campus i dels diferents ensenyaments i continua a les 11 hores amb presentacions i activitats personalitzades per a cada ensenyament. En el cas de Medicina hi haurà una repetició d’aquesta última activitat a les 12:30 hores per als alumnes provinents del Campus de Medicina - Clínic.

Podeu consultar la informació completa de la jornada en aquest document.

Si esteu interessats en assistir-hi només heu d’emplenar el formulari i comprovar la vostra inscripció al llistat d’alumnes inscrits. El Campus de Bellvitge està ubicat al carrer Feixa Llarga s/n (Metro: L1 - Estació “Hospital de Bellvitge“) de l’Hospitalet de Llobregat, ben a prop de l’Hospital Universitari de Bellvitge. Aquest plànol us ajudarà a situar-vos.

De moment, per anar fent boca, podeu veure els vídeos de presentació que trobareu a la pàgina web del Campus.

Us hi esperem!

Els propers 24, 25 i 26 d’abril se celebra a l’Auditori-Palau de Congressos de Girona, el III Congrés de l’Associació Catalana de Llevadores.

Sota el lema Motivació i compromís: impuls pel canvi, el congrés vol reflectir els elements imprescindibles per poder afrontar els canvis institucionals, socials, econòmics i culturals que envolten la feina de les llevadores.

Al programa del congrés, que inaugurarà la consellera de Salut, Marina Geli, hi haurà espai per al debat, les taules rodones i les conferències.

Doncs sí, ja ha passat un any des que vam publicar el nostre primer post el 18 d’abril de 2007 coincidint amb la celebració del nostre Dia del Campus.

Fa pocs dies vam celebrar que el bloc va arribar a les 50.000 visites rebudes i ara celebrem el nostre primer aniversari. Des de la publicació d’aquell primer post hem procurat captar i mantenir el vostre interès publicant noves entrades - passem de les 130 en aquests moments - afegint enllaços, buscant nous recursos i afegint noves eines. Podeu estar ben segurs de que no deixarem mai d’intentar seguir millorant el bloc.

Però avui és un dia de celebració, de cantar l’aniversari feliç i i hem pensat que estaria be posar-vos el que segurament és l’Aniversari Feliç més famós de la història: el que li va cantar una esplendorosa Marilyn Monroe a un afortunat - en aquell moment - John Fitzgerald Kennedy, l’any 1962 pel seu 45è aniversari.

Afortunat en aquell moment sí, doncs poc podia imaginar-se que un any més tard seria assassinat a trets en una visita a Dallas. Un magnicidi que ha generat, i genera, innumerables teories conspiratòries.

El Museu de Ciències Naturals de Barcelona ha posat en marxa la interessant iniciativa d’agermanar el tan nostrat aperitiu dominical amb la companyia de científics.

Un diumenge al mes, un científic dialogarà amb el públic per tal d’apropar temes d’interès relacionats amb la ciència. El proper diumenge dia 20 Jordi Mas, director adjunt de la Fundació Catalana per a la Recerca i la Innovació, parlarà del significat de la novel·la científica i l’assaig divulgatiu.

La xerrada de Mas, Literatura científica, 10 llibres que cal llegir és una oportunitat més per lluitar contra la divisió entre ciències i humanitats i per reafirmar que només hi ha un coneixement i que la qualitat literària no és incompatible amb la solidesa de la informació científica.

L’activitat tindrà lloc a l’edifici de zoologia a les 12.00 hores i és una activitat inclosa amb el preu de l’entrada al museu.

Helen Epstein, doctora en biologia i investigadora, presenta avui dimecres 16 d’abril a les 19.00 hores el seu nou llibre al Cosmocaixa de Barcelona.

L’any 1993, Helen Epstein va viatjar a Uganda per investigar una vacuna contra la Sida. El coneixement directe i sense intermediaris de la situació van fer que es replantegés certes teories que a Occident eren unànimement acceptades. Des d’aquest nou punt de vista, va observar que el patró occidental sobre la promiscuitat no podia explicar la realitat sexual africana i que, d’altra banda, els índexs de contagi entre els anomenats grups de risc era menor que entre els grups considerats més “segurs”.

El remedio invisible. África, Occidente y la lucha contra el Sida, és un llibre escrit des del rigor científic que intenta canviar els prejudicis sobre la Sida i sobre el continent africà i és, segons el rotatiu The New York Times, un dels millors llibres de no-ficció publicats l’últim any.

La Infermeria basada en l’evidència (IBE) és, segons definició de la Sociedad Científica Española de Enfermería:

“La utilització conscient, explícita i assenyada de la millor evidència científica disponible per a la presa de decisions referides a l’atenció del malalt, procedent de la investigació vàlida i fiable.”

De la mateixa manera que la medicina basada en l’evidència, una de les fonts d’informació principals en que es fonamenta l’IBE són les revisions sistemàtiques. Es denominen així les tasques de revisió, anàlisi i verificació continuada d’estudis, no vinculats entre sí, sobre un aspecte concret de la medicina o la infermeria amb la finalitat d’obtenir un resultat final d’una contrastada solidesa científica.

Si esteu interessats en aquesta metodologia de la pràctica de la professió infermera podeu assistir a la sessió, dedicada a la infermeria basada en l’evidència, que han organitzat el Grup de Gestió de la Informació en Ciències de la Salut (GICS) del Col·legi Oficial de Bibliotecaris-Documentalistes de Catalunya (COBDC) i l’Escola Universitària d’Infermeria del Mar.

La sessió se celebrarà el proper dimarts 22 d’abril, de 9:30 a 12:30 hores, a l’Hospital del Mar de Barcelona. El programa de la jornada inclou la definició i aplicació de l’IBE en la pràctica clínica diària i la demostració de dues eines fonamentals per a localitzar informació específica: les bases de dades especialitzades Cochrane Library Plus i Institut Joanna Briggs.

La inscripció a la sessió és gratuïta però es recomana que confirmeu la vostra assistència per correu electrònic larellano@imas.imim.es o per telèfon trucant al número 932.465.874.

El proper dimecres 16 d’abril el Campus de Ciències de la Salut de Bellvitge celebrarà una nova edició del seu incomparable i mundialment reconegut Dia del Campus.

El programa d’enguany inclou un munt d’activitats: campionats esportius i de videojocs, actuacions musicals, concursos de ball i de fotografia, bar, parades de menjar (entrepans, pastissos, crepes, degustació de truites), la preparació d’una tremenda barbacoa, bingo, batukada, sessions de massatges….

També hi haurà lloc per a activitats més serioses com la projecció de la pel·licula Invisibles i una xerrada de membres de Metges sense Fronteres. Igualment es recolliran fons destinats a la futura edició de la La Marató de TV3.

I, com no, la bomba final, el més esperat: una explosiva sessió de striptease!

Us ho perdreu?

Les malalties rares són - segons la Comissió Europea de Salut Pública - aquelles malalties que poden ser mortals o causants de grans invalideses i que tenen una baixa prevalència entre la població, es a dir, que afecten com a màxim a 1 de cada 2.000 habitants de la Unió Europea. Es calcula que en la actualitat existeixen entre 5.000 i 7.000 malalties d’aquest tipus, la major part de les quals no tenen tractament.

La pròpia Comissió reconeix que l’atenció que reben aquest malalts és molt deficitària i que aquest fet està provocat precisament perquè afecten a un nombre reduït de persones. La informació, la investigació, el diagnòstic i el tractament d’aquestes patologies és clarament insuficient quant no pràcticament inexistent. La Comissió reconeix també, que cal reforçar-hi els recursos econòmics destinats.

Amb la finalitat d’ajudar a pal·liar aquesta manca d’informació va néixer Orphanet. Aquest portal va ser creat l’any 1997 per la Direction Générale de la Santé i pel Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM) i rep el suport econòmic de la Comissió Europea.

En poques paraules Orphanet és una base de dades de malalties rares i medicaments orfes (medicaments destinats a malalties poc freqüents i que no són rendibles de produir pels laboratoris farmacèutics) que permet cercar la informació disponible sobre uns i altres segons diversos criteris de cerca. Aquí us mostrem per exemple l’entrada per a la Síndrome de Rett, malaltia a la que ens referíem en un post recent del nostre bloc.

Però el portal ofereix més prestacions importants - dirigides a professionals i a pacients - com un recull de articles de revisió elaborats per experts i sotmesos a la revisió per parells, directoris d’associacions de malats, cerca de projectes d’investigació i assajos clínics, entre d’altres. Podeu consultar la relació completa de serveis.

Orphanet és un recurs d’accés lliure i la informació està disponible en francès, anglès, espanyol, alemany i italià.

Radio La Colifata és una emissora de ràdio fundada l’any 1991 per Alfredo Olivera, un psicòleg de l’equip mèdic del centre per a malalts psiquiàtrics Hospital José Tiburcio Borda de Buenos Aires.

El Dr. Olivera va promoure la creació d’aquesta emissora, on els protagonistes són els interns i ex-interns d’aquest Hospital, com una manera de que els malalts mentals poguessin expressar els seus pensaments i inquietuds i es comuniquessin amb la resta de la societat.

Les emissions es fan des del propi Hospital i els interns s’encarreguen completament de la seva gestió, des de la producció i la programació, fins als equipaments tècnics. Tot plegat amb la finalitat de que trenquin el seu aïllament i trobin al·licients que els ajudin en el seu procés de curació i reinserció.

El passat divendres 4 d’abril es va estrenar als nostres cinemes el documental LT22 Radio La Colifata que pretén recollir, amb fragments filmats al llarg de 10 anys, el dia a dia i les vicissituds d’aquesta original emissora. El documental està dirigit per Carlos Larrondo i compta amb la col·laboració de Manu Chao que s’encarrega de la part musical. El 5% de la recaptació que s’obtingui de la seva projecció arreu del món serà donada al projecte.

Ara que arriba el cap de setmana, aquí teniu una bona opció per acostar-vos al cinema Casablanca Gràcia per a veure aquest documental del que us mostrem aquí un fragment.

Bon divendres.

La Ruta de la Sonrisa és una inciativa solidària de la Fundació Vital Dent que compta amb el patrocini d’empreses com Land Rover, 3M o Mercedes Benz i el suport de l’ONG Solidariamente.

L’objectiu d’aquesta campanya és recórrer les zones més necessitades del Marroc per tal de donar assistència odontològica bàsica, especialment a nens i nenes, de manera gratuïta. El 13 de març passat, un equip de dotze odontòlegs i higienistes dentals equipats amb un camió i dotze Land Rover Defender van començar un periple de 3.500 quilòmetres  per terres marroquines. Aquesta iniciativa també pretén formar a metges de la zona i establir un assentament estable que, un cop acabada la ruta, quedi com a equipament permanent.

Ademés dels objectius odontològics, aquesta ruta té també com a objectius secundaris altres accions paral·leles com la donació de medicaments o material escolar.