Crònica d’una lluita contra la síndrome de Rett

Criatures d’un altre planeta

La periodista Elisabet Pedrosa presenta el proper 13 de març el seu nou llibre Criatures d’un altre planeta. L’obra és el resultat del dietari que l’autora va iniciar quan la seva filla Gina va ser diagnosticada amb la síndrome de Rett, una malaltia neurològica molt invalidant.

El llibre és un viatge a través del dolor i la crònica d’una lluita que desembocarà en una nova oportunitat per reconvertir la discapacitat en un cant a la vida: “Crèiem que havíem vingut a aquest món a patir, i resulta que hi pot haver una alternativa, i que som part d’un tot meravellós que ens connecta amb la màgia del món, la màgia que vaig descobrir un dia en els ulls de la meva filla“.

Malgrat ser la primera causa de retard en nenes després de la síndrome de Down, la síndrome de Rett és una gran desconeguda. Aquest desconeixement és una de les raons per les quals una investigació de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona està aturada per falta de finançament. El 100% dels drets d’autor generats pel llibre serviran per ajudar a finançar la investigació mèdica.

6 Responses to “Crònica d’una lluita contra la síndrome de Rett”


  1. 1 Anònim 12 Abril 2008 a les 12:58 pm

    Aquí hi ha un article que recomana el llibre per Sant Jordi
    http://paper.avui.cat/article/ultima/122806/parlem/la/gina.html

  2. 2 Biblioteca 12 Març 2008 a les 7:33 pm

    Certament es tracta d’una història molt emotiva Thomas. En la nostra opinió, entre d’altres coses, mostra la capacitat de l’ésser humà per a sobreposar-se a la desgràcia i, fins i tot, donar-li la volta i ser capaç de viure-la en positiu.
    Per desgràcia també mostra que de vegades manca finançament – públic o privat i per raons diverses – per a causes ben justificades.
    Gràcies per la teva aportació i per l’adreça que ens facilites.

  3. 3 Thomas 12 Març 2008 a les 12:18 am

    L’he llegit i m’ha fet plorar molt… Però han estat unes emocions precioses…

    He trobat més info aqui:
    http://www.catradio.cat/pcatradio/crItem.jsp?seccio=seccio&idint=1176


  1. 1 Multes solidàries « Bloc de la Biblioteca del Campus Bellvitge Retroenllaç en 28 Octubre 2009 a les 8:04 am
  2. 2 Un pas més en la investigació sobre la Síndrome de Rett « Bloc del Campus Bellvitge Retroenllaç en 10 Novembre 2008 a les 8:01 am
  3. 3 Orphanet. El portal de les malalties rares. « Bloc de Bellvitge Retroenllaç en 14 Abril 2008 a les 8:04 am
Comments are currently closed.



Logo del HUBc

Traduccions automàtiques (qualitat no garantida)

Logo de Twitter

Tuits de @BibBellvitge

Logo de Netvibes
Març 2008
dl. dt. dc. dj. dv. ds. dg.
« febr.   abr. »
 12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31  

View bibliotecadebellvitge's profile on slideshare

LLegiu els últims apunts dels blocs del CRAI:

RSS BLOCATECA: Els Blocs del CRAI

  • S'ha produït un error; probablement el canal ha deixat de funcionar. Torneu-ho a provar d'aquí una estona.

RSS Departament de Salut – GenCat

  • S'ha produït un error; probablement el canal ha deixat de funcionar. Torneu-ho a provar d'aquí una estona.

RSS Biomedicina y Salud – SINC

  • S'ha produït un error; probablement el canal ha deixat de funcionar. Torneu-ho a provar d'aquí una estona.

RSS MedlinePlus

  • S'ha produït un error; probablement el canal ha deixat de funcionar. Torneu-ho a provar d'aquí una estona.

RSS Fil de RSS desconegut

  • S'ha produït un error; probablement el canal ha deixat de funcionar. Torneu-ho a provar d'aquí una estona.

Arxiu d’entrades

Entrades més vistes

T’agradaria col·laborar amb nosaltres?


Proposant-nos algun canvi o millora?
Recomanant-nos algun bloc o pàgina web?
Demanant-nos que tractem algun tema?
Només cal que facis clic: AQUÍ

Logo del CRAI 2.0 de la UB

Logo de les BiblioEines del CRAI de la UB

Logo d'UBTV La Televisió de la Universitat de Barcelona

Fotos de la Biblioteca a Flickr

Creative Commons License

Aquest bloc i els seus continguts estan subjectes (si no s'indica el contrari) a una llicència de

Creative Commons

Healthcare 100 - eDrugSearch.com

PubMed Logo









Codi QR del Bloc del Campus Bellvitge

Codi QR del Bloc del Campus Bellvitge

blogs catala
Bitacoras.com
Bitàcoles.net
Top Temàtica

Estadístiques del bloc

  • 351,156 visites