Orphanet. El portal de les malalties rares

Orphanet. El portal de les malalties rares.

Les malalties rares són – segons la Comissió Europea de Salut Pública – aquelles malalties que poden ser mortals o causants de grans invalideses i que tenen una baixa prevalència entre la població, es a dir, que afecten com a màxim a 1 de cada 2.000 habitants de la Unió Europea. Es calcula que en la actualitat existeixen entre 5.000 i 7.000 malalties d’aquest tipus, la major part de les quals no tenen tractament.

La pròpia Comissió reconeix que l’atenció que reben aquest malalts és molt deficitària i que aquest fet està provocat precisament perquè afecten a un nombre reduït de persones. La informació, la investigació, el diagnòstic i el tractament d’aquestes patologies és clarament insuficient quant no pràcticament inexistent. La Comissió reconeix també, que cal reforçar-hi els recursos econòmics destinats.

Amb la finalitat d’ajudar a pal·liar aquesta manca d’informació va néixer Orphanet. Aquest portal va ser creat l’any 1997 per la Direction Générale de la Santé i pel Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM) i rep el suport econòmic de la Comissió Europea.

En poques paraules Orphanet és una base de dades de malalties rares i medicaments orfes (medicaments destinats a malalties poc freqüents i que no són rendibles de produir pels laboratoris farmacèutics) que permet cercar la informació disponible sobre uns i altres segons diversos criteris de cerca. Aquí us mostrem per exemple l’entrada per a la Síndrome de Rett, malaltia a la que ens referíem en un post recent del nostre bloc.

Però el portal ofereix més prestacions importants – dirigides a professionals i a pacients – com un recull de articles de revisió elaborats per experts i sotmesos a la revisió per parells, directoris d’associacions de malats, cerca de projectes d’investigació i assajos clínics, entre d’altres. Podeu consultar la relació completa de serveis.

Orphanet és un recurs d’accés lliure i la informació està disponible en francès, anglès, espanyol, alemany i italià.


Logo del HUBc

Traduccions automàtiques (qualitat no garantida)

Logo de Twitter

Tuits de @BibBellvitge

Logo de Netvibes
Abril 2008
dl. dt. dc. dj. dv. ds. dg.
« març   maig »
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930  

View bibliotecadebellvitge's profile on slideshare

LLegiu els últims apunts dels blocs del CRAI:

RSS BLOCATECA: Els Blocs del CRAI

  • S'ha produït un error; probablement el canal ha deixat de funcionar. Torneu-ho a provar d'aquí una estona.

RSS Departament de Salut – GenCat

  • S'ha produït un error; probablement el canal ha deixat de funcionar. Torneu-ho a provar d'aquí una estona.

RSS Biomedicina y Salud – SINC

  • S'ha produït un error; probablement el canal ha deixat de funcionar. Torneu-ho a provar d'aquí una estona.

RSS MedlinePlus

  • S'ha produït un error; probablement el canal ha deixat de funcionar. Torneu-ho a provar d'aquí una estona.

RSS Fil de RSS desconegut

  • S'ha produït un error; probablement el canal ha deixat de funcionar. Torneu-ho a provar d'aquí una estona.

Arxiu d’entrades

Entrades més vistes

T’agradaria col·laborar amb nosaltres?


Proposant-nos algun canvi o millora?
Recomanant-nos algun bloc o pàgina web?
Demanant-nos que tractem algun tema?
Només cal que facis clic: AQUÍ

Logo del CRAI 2.0 de la UB

Logo de les BiblioEines del CRAI de la UB

Logo d'UBTV La Televisió de la Universitat de Barcelona

Fotos de la Biblioteca a Flickr

Creative Commons License

Aquest bloc i els seus continguts estan subjectes (si no s'indica el contrari) a una llicència de

Creative Commons

Healthcare 100 - eDrugSearch.com

PubMed Logo









Codi QR del Bloc del Campus Bellvitge

Codi QR del Bloc del Campus Bellvitge

blogs catala
Bitacoras.com
Bitàcoles.net
Top Temàtica

Estadístiques del bloc

  • 351,156 visites