Les necessitats dels afectats per malalties rares

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) està treballant en el primer estudi sobre les necessitats socio-sanitàries d’aquest col·lectiu i en la Primera Declaració dels drets dels afectats per malalties rares.

La voluntat de l’associació és que aquest document es converteixi en un referent per a tots els afectats, una vegada s’han detectat els buits que existeixen tant des del punt de vista mèdic com sanitari i s’ha constatat el desassossec que provoca en els familiars anar d’un metge a l’altre cercant un diagnòstic.

Per tal d’elaborar aquests documents, la FEDER demana que afectats i familiars col·laborin responent a una enquesta on se’ls pregunta sobre les seves necessitats socio-sanitàries. Si hi esteu interessats us podeu dirigir a l’adreça electrònica: participacion@enfermedades-raras.org.

Per altra banda, Eurordis, la federació europea d’afectats per malalties rares, ha impulsat una xarxa per coordinar els tractaments i les iniciatives entre els estats membres de la Unió Europea amb la idea d’aprofitar experiències i compartir bones pràctiques. Igualment, la Comissió Europea va aprovar una comunicació i una proposta de recomancions sobre aquestes malalties que afecten a menys de 5 persones d’entre 10.000.

Celebrat com un fet històric pel col·lectiu d’afectats, aquest fet suposa un reconeixement de la seva problemàtica dins el sistema sanitari europeu.

3 Responses to “Les necessitats dels afectats per malalties rares”


  1. 1 judith coronado torregrosa 2 Març 2009 a les 4:51 pm

    La meva malaltia m’ha fet ser una investigadora de la supervivència.
    Tinc una malaltia rara: No assimilo el greix. La ingesta d’olis, greixos i lactis em provoquen símptomes d’inflamació a diversos aparells del cos: òrgans digestius, pell, pulmó, vista (i d’altres).
    Els metges diuen que sóc un cas únic, i per això no em poden investigar ni diagnosticar. !
    Però jo modestament opino que sóc una “supervivent única” El greix, està present a tota la panificació, present a edulcorants que s’empren en refrescos i melmelades etc.. i també en molts aditius alimentaris i de medicaments. No sol constar a les etiquetes. És molt, molt difícil que altres afectats com jo, puguin encertar una dieta que els permeti sobreviure a aquesta malaltia.

    • 2 Biblioteca Bellvitge 2 Març 2009 a les 5:22 pm

      Gràcies per compartir la teva experiència amb nosaltres, Judith.
      En la nostra opinió la problemàtica, no només estrictament mèdica, dels afectats per malalties rares és complicada. Una mena d’afegit, addicional i gens agradable, a la malaltia que es pateix.
      Pel que ens dius, entenem perfectament les dificultats que comporta el teu cas.
      En aquest sentit, pensem que iniciatives com les de les associacions que mencionem són molt importants de cara a garantir que aquestes malalties rebin l’atenció necessària i que els afectats rebeu l’ajut i atenció que mereixeu.
      La unió dóna força i visibilitat.
      Mira’t, si vols una entrada relacionada que vam publicar fa un temps on parlem d’Orphanet, un portal especialitzat en aquesta temàtica i que està destinat a personal sanitari i pacients:
      https://blocdebellvitge.wordpress.com/2008/04/14/orphanet-portal-malalties-rares/

  2. 3 Lectora corrent 26 Novembre 2008 a les 8:14 pm

    Dins de les malalties rares, també hi ha “categories”. Les més rares entre les rares ho tenen molt malament. Si una malaltia afecta menys de 5 persones de cada 10.000 vol dir que n’afectarà menys de 500 de cada milió. Però hi pot haver una gradació entre les que afecten aproximadament 500 persones per milió i les que, com l’insomni familiar letal (o ‘fatal’, com se sol dir en una mala traducció de l’anglès), afecten menys de 10 persones per milió. Quina empresa farmacèutica es posarà a fer recerca per tractar unes poques dotzenes de persones?


Comments are currently closed.



Logo del HUBc

Traduccions automàtiques (qualitat no garantida)

Logo de Twitter

Tuits de @BibBellvitge

Logo de Netvibes
Novembre 2008
dl. dt. dc. dj. dv. ds. dg.
« oct.   des. »
 12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930

View bibliotecadebellvitge's profile on slideshare

LLegiu els últims apunts dels blocs del CRAI:

RSS BLOCATECA: Els Blocs del CRAI

  • S'ha produït un error; probablement el canal ha deixat de funcionar. Torneu-ho a provar d'aquí una estona.

RSS Departament de Salut – GenCat

  • S'ha produït un error; probablement el canal ha deixat de funcionar. Torneu-ho a provar d'aquí una estona.

RSS Biomedicina y Salud – SINC

  • S'ha produït un error; probablement el canal ha deixat de funcionar. Torneu-ho a provar d'aquí una estona.

RSS MedlinePlus

  • S'ha produït un error; probablement el canal ha deixat de funcionar. Torneu-ho a provar d'aquí una estona.

RSS Fil de RSS desconegut

  • S'ha produït un error; probablement el canal ha deixat de funcionar. Torneu-ho a provar d'aquí una estona.

Arxiu d’entrades

Entrades més vistes

T’agradaria col·laborar amb nosaltres?


Proposant-nos algun canvi o millora?
Recomanant-nos algun bloc o pàgina web?
Demanant-nos que tractem algun tema?
Només cal que facis clic: AQUÍ

Logo del CRAI 2.0 de la UB

Logo de les BiblioEines del CRAI de la UB

Logo d'UBTV La Televisió de la Universitat de Barcelona

Fotos de la Biblioteca a Flickr

Entrada biblioteca

Monitor Informatiu

Accés a la primera planta

Hemeroteca

More Photos

Creative Commons License

Aquest bloc i els seus continguts estan subjectes (si no s'indica el contrari) a una llicència de

Creative Commons

Healthcare 100 - eDrugSearch.com

PubMed Logo









Codi QR del Bloc del Campus Bellvitge

Codi QR del Bloc del Campus Bellvitge

blogs catala
Bitacoras.com
Bitàcoles.net
Top Temàtica

Estadístiques del bloc

  • 351,035 visites