Estudi sobre les malalties minoritàries a Catalunya

Segons els resultats de l’estudi que el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya va encarregar a la Càtedra d’Investigació Qualitatativa UAB-IES-FDR, a Catalunya hi ha 400.000 persones afectades per alguna de les 7.000 malalties rares o minoritàries identificades fins ara.

L’estudi es basa en l’opinió de 10.804 malalts i 55 associacions de pacients i té com a objectiu establir les bases per una intervenció integral en l’abordatge d’aquestes patologies. També es pretén conèixer les necessitats de formació dels metges, identificar els centres que diagnostiquen i fan un seguiment de cada malaltia i completar el mapa de les associacions de malalts que hi ha a Catalunya.

Malalties rares o minoritàries

També es vol destacar en l’estudi el paper tant dels cuidadors com dels especialistes i el fet d’incloure aquestes malalties en les prestacions per discapacitat. En aquest sentit cal recordar que el Servei Català de Salut va crear el mes de maig una Comissió Assessora en Malalties Minoritàries (CAMM).

Entre les malalties rares més conegudes es poden destacar la síndrome de Marfan (amb unes 12.000 persones afectades a tot l’Estat espanyol), la talassèmia, les atàxies de la infància, joventut i maduresa, l’esclerosi lateral amiotròfica, la fibrosi quística i la esclerodèrmia. A l’altre extrem, per nombre, hi trobem la síndrome d’Apert (80 casos) o la síndrome de Joubert, amb només 6 casos a l’Estat espanyol.

3 Responses to “Estudi sobre les malalties minoritàries a Catalunya”


  1. 1 Manel 11 Desembre 2009 a les 8:22 pm

    Moltes gràcies per l’ajuda quens esteu fen i per les paraules tan plenes de bondat hi esperança, nomes dic que Deu ens ajudi a tots,
    a vosaltres perquè trobin una solució i nosaltres per tenir forces, per poder aguantar.

  2. 2 Manel 10 Desembre 2009 a les 1:47 pm

    Soc un pare Marfan amb dos filles que també ho son, per desgràcia,
    nomes bull dir que tenim vergonya i amagats de la gent, que n’ho sàpiguen, soms d’un poble i la gent ens miraria com a cosa rara, cosa que podem dissimular molt bé, els metges j’ho saben m’han fet 10 operacions. Les meves filles me diuen pare s’ho diguéssim no podríem fer la feina que tenim i sempre esteri-em pendents de la nostre malaltia, potser és ser egoista però podem tenir la nostre anonimat i tenim els nostres drets. Un aplaudiment tots els metges que m’han atès a la Vall d’Hebron i altres clíniques,

    • 3 Biblioteca Bellvitge 11 Desembre 2009 a les 9:11 am

      Gràcies pel teu comentari Manel.
      La nostra opinió és que no s’ha de tenir mai vergonya per patir una malaltia, no és pas una cosa que es pugui escollir. Tanmateix entenem perfectament els que ens expliques.
      Malauradament hi ha un seguit de malalties que, per raons molt diverses, han comportat un problema afegit, un cert rebuig social que es pot manifestar de diverses maneres.
      També pensem, però, que poc a poc aquests comportaments van canviant, la majoria de la gent està més informada i tracta als malats d’aquestes patologies simplement com el que són: persones que pateixen una malaltia. Res més.
      En aquest sentit iniciatives com la Marató de TV3, que en l’edició d’enguany està destinada a les malalties minoritàries, pensem que ajuden molt a informar i a conscienciar a la gent. A banda de que els recursos que s’obtinguin ajudaran de ben segur a millorar la situació dels afectats.
      Salutacions cordials.


Comments are currently closed.



Logo del HUBc

Traduccions automàtiques (qualitat no garantida)

Logo de Twitter

Tuits de @BibBellvitge

Logo de Netvibes
Juliol 2009
dl. dt. dc. dj. dv. ds. dg.
« juny   ag. »
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  

View bibliotecadebellvitge's profile on slideshare

LLegiu els últims apunts dels blocs del CRAI:

RSS BLOCATECA: Els Blocs del CRAI

  • S'ha produït un error; probablement el canal ha deixat de funcionar. Torneu-ho a provar d'aquí una estona.

RSS Departament de Salut – GenCat

  • S'ha produït un error; probablement el canal ha deixat de funcionar. Torneu-ho a provar d'aquí una estona.

RSS Biomedicina y Salud – SINC

  • S'ha produït un error; probablement el canal ha deixat de funcionar. Torneu-ho a provar d'aquí una estona.

RSS MedlinePlus

  • S'ha produït un error; probablement el canal ha deixat de funcionar. Torneu-ho a provar d'aquí una estona.

RSS Fil de RSS desconegut

  • S'ha produït un error; probablement el canal ha deixat de funcionar. Torneu-ho a provar d'aquí una estona.

Arxiu d’entrades

Entrades més vistes

T’agradaria col·laborar amb nosaltres?


Proposant-nos algun canvi o millora?
Recomanant-nos algun bloc o pàgina web?
Demanant-nos que tractem algun tema?
Només cal que facis clic: AQUÍ

Logo del CRAI 2.0 de la UB

Logo de les BiblioEines del CRAI de la UB

Logo d'UBTV La Televisió de la Universitat de Barcelona

Fotos de la Biblioteca a Flickr

Creative Commons License

Aquest bloc i els seus continguts estan subjectes (si no s'indica el contrari) a una llicència de

Creative Commons

Healthcare 100 - eDrugSearch.com

PubMed Logo









Codi QR del Bloc del Campus Bellvitge

Codi QR del Bloc del Campus Bellvitge

blogs catala
Bitacoras.com
Bitàcoles.net
Top Temàtica

Estadístiques del bloc

  • 351,248 visites